La 12ª edición de ‘Estrelas no Camiño’, que unirá a más de cuarenta cocineros que suman 70 estrellas Michelin el próximo 8 de junio en la Finca Casa Barqueiro, en Negreira, destinará este año los fondos a Art for Dent, una asociación gallega centrada en la enfermedad de Dent, un trastorno genético raro y congénito que afecta a los riñones. María Castelao, su presidenta, explica su lucha.
Todo empieza en Hugo
Sí, a raíz del diagnóstico de mi hijo Hugo, que tiene ahora mismo 13 años. Cuando nació aparentemente no tenía nada, pero a partir de los cuatro meses empezó a tener síntomas raros, Ahí empezó una lucha de seis años y medio hasta conseguir un diagnóstico.
¿Qué síntomas eran?
Pues desde que no crecía hasta vómitos todos los días… En una analítica que le hicieron se vio que había un problema renal. Desde bebé pierde todo por la orina: calcio, fósforo, hierro... Todos los nutrientes que necesita para una vida normal. Se le hizo un primer estudio genético pero no dio nada concluyente.
“Yo a mi hijo no lo puedo ayudar de otra manera porque no tiene cura, pero puedo hacer que investiguen”
Fue una lucha muy larga.
Fueron años de muchísima incertidumbre. Cualquier gastroenteritis nos llevaba quince días de ingreso en el hospital... Y al final fue por un contacto con Miguel Ángel García, el director del Nefrochus, el laboratorio de genética de enfermedades renales del Hospital de Santiago. Resulta que él era el que había hecho ya ese primer estudio genético con un añito y se acordaba del caso. Pero a veces el cuerpo no da toda la información, no hay los medios disponibles… Cinco años después tenía otro tipo de máquinas más avanzadas y ahí fue donde nos dijeron, en diciembre de 2019, que Hugo tenía la enfermedad de Dent.
¿Ahí nace la asociación?
En 2020 nos pusimos su padre y yo a intentar pensar qué hacer. Empezamos con recogida de tapones pero en marzo de 2020 llegó un covid que nos paró a todos. Y en esta casa yo soy diseñadora gráfica y mi marido es profesor de arte y artista plástico. Empezó a pintar con Hugo y con Lucas, su hermano pequeño. Esto nació como un proyecto con él.
¿Cómo ha crecido el proyecto desde ese 2020?
Muchísimo. La verdad es que yo ahora he hecho la vista atrás y me siento realmente orgullosa. Yo a mi hijo no lo puedo ayudar de otra manera porque no tiene cura, pero lo que puedo hacer que es que intenten investigar. Y es lo que estamos intentando.
¿Qué han conseguido?
Conseguimos poner en marcha un proyecto de investigación en el IDIS, en el Hospital de Santiago, que lo lidera es el Nefrochus. Ahora mismo tenemos ratones con la mutación de la enfermedad de Dent, que se trajeron de Estados Unidos el año pasado. Y hay dos personas investigando, una chica haciendo la tesis, Marta Vecino, y Pablo Pedrosa, que es el senior que está liderando el proyecto de investigación.
Es la esperanza.
Efectivamente. En una enfermedad como esta, tan minoritaria –solo hay 10 niños en Galicia–, si nosotros no nos movemos, nadie va a invertir en la enfermedad de Dent. Tenemos ahora mismo 300.000 euros en el hospital destinados a esta enfermedad y todos los fondos que recaudamos van para que ellos puedan seguir trabajando. Pero date cuenta que, al final, somos familias que tenemos nuestras vidas. Somos nosotros, nuestro tiempo libre y nuestros recursos propios. Lo que hacemos, lo hacemos gracias a colaboradores, patrocinadores y demás. No tenemos ayuda de ningún tipo.
¿Qué supone que iniciativas así miren para Art for Dent?
Un apoyo enorme. Sin este tipo de eventos, nosotros no llegaríamos a la gente.
